Einleitung

Bürgerwissenschaftliche Forschungsansätze sind in der medizinischen Forschung noch nicht in dem Maße etabliert, wie das etwa in der Biologie (NABU 2013) oder Astronomie (FVN 2021) der Fall ist. Ein Blick in die Praxis lässt jedoch vermuten, dass bürgerwissenschaftliche Ansätze in der Medizin und Gesundheitsforschung durchaus praktiziert werden, allerdings häufig unter Verwendung anderer Begriffe.

Der angloamerikanische Begriff Citizen Science (CS) wird im deutschen Sprachgebrauch mit Bürgerwissenschaften gleichgesetzt. Im GEWISS-Grünbuch wird CS beschrieben als „die Beteiligung von Personen an wissenschaftlichen Prozessen, die nicht in diesem Wissenschaftsbereich institutionell gebunden sind. Dabei kann die Beteiligung in der kurzzeitigen Erhebung von Daten bis hin zu einem intensiven Einsatz von Freizeit bestehen […]“ (Bonn et al. 2016, S. 13). Die European Citizen Science Association (ECSA) beschreibt in ihren „10 Prinzipien von Citizen Science – Bürgerwissenschaften“, dass Bürger*innen dabei als Beitragende, Mitarbeitende, Projektleitende oder in anderen relevanten Rollen agieren können (ECSA 2015).

In der Medizin und Gesundheitsforschung haben sich einige Begriffe zur Beteiligung von Patient*innen am Forschungsinhalt etabliert, allerdings lassen sich diese häufig nicht trennscharf differenzieren. So beschreiben etwa Buyx et al. (2017), dass Begriffe wie ‚citizen science‘, ‚participatory research‘ und ‚patient-led research‘ häufig synonym verwendet werden. Weiter bleibt unklar, inwieweit die Konzepte hinter diesen Begriffen tatsächlich für die Patient*innen mehr Möglichkeiten bieten, ihre eigene Perspektive in die Forschung einzubringen, als dies in klinischen Studien der Fall ist (Mahr und Strasser 2021). Bürger*innen bzw. Patient*innen können gerade die Medizin und Gesundheitsforschung bereichern, indem sie unter anderem ihr eigenes (Erfahrungs-)Wissen über ihre Erkrankung, die aus ihrer Sicht relevanten Forschungsfragen sowie die für sie akzeptablen ethischen Standards beitragen (Mahr und Strasser 2021; Vayena 2021). Jedoch werden die meisten CS-Projekte in der Medizin von akademischen Forschenden geleitet und durchgeführt, während die Partizipation der Bürger*innen bzw. Patient*innen im (passiven) Spenden von Daten und Proben besteht (Buyx et al. 2017; Del Savio et al. 2016).

Die sicherlich nicht vollständige Auswahl der im Folgenden beschriebenen Begriffe ist im Rahmen eines interdisziplinären webbasierten Workshops zum Thema ‚Bürgerwissenschaften in der Medizin: Terminologie‘ im Juli 2020 entstanden. Ausgangspunkt des Workshops war die Frage nach der Notwendigkeit neuer deutschsprachiger Begriffe in der medizinischen CS-Forschung. Durch die Darstellung bekannter Begriffe aus dem angloamerikanischen Sprachraum zeigte sich ein wesentliches Unterscheidungsmerkmal der Konzepte: der Grad der Beteiligung der Patient*innen bzw. Bürger*innen an der Forschung.

Die ausgewählten Begriffe werden im Folgenden anhand dieses Fokus vorgestellt und diskutiert mit dem Ziel, einen selektiven Überblick aus interdisziplinärer Forschungsperspektive zu generieren, und zwar durch Autor*innen, die unter Verwendung der jeweiligen Begriffe in den verschiedenen Bereichen von CS praktizieren.

Klinische und epidemiologische Studien unterliegen den international anerkannten Regeln von „Good clinical practice“ (ICH 2021) bzw. „Good epidemiological practice“ (Hoffmann et al. 2019). Diese prägen die medizinische Forschung durch Standardisierung und hohe Qualitätsstandards bei der Planung, Durchführung, Auswertung und Veröffentlichung von Forschungsergebnissen. Der Beteiligungsgrad von Studienteilnehmer*innen an Forschungsfragen ist dabei niedrig. Studienteilnehmer*innen stellen ihre Daten zur Verfügung; dies können die Ergebnisse klinischer Untersuchungen und Biomaterialien, aber auch selbst berichtete Symptome und Einschätzungen (Patient Reported Outcomes) sein. Bei Letzterem wird die Sichtweise der Teilnehmenden zwar berücksichtigt, die Kontrolle über den Forschungsprozess obliegt aber den Forschenden. Ein solcher Beteiligungsgrad wird auch als „Vorstufe der Partizipation“ bezeichnet (Wright 2010). Zunehmend gibt es medizinische Forschungsprojekte, die einen CS-Ansatz einbeziehen. Als aktuelles Beispiel sei das Online-Formular des Paul-Ehrlich-Instituts genannt, mithilfe dessen Geimpfte gegen das SARS-CoV-2 (Neben-)Wirkungen erfassen können (PEI 2021). Der Grad der Beteiligung ist dabei sehr gering und würde im angloamerikanischen Raum als ‚Crowdsourcing‘ bezeichnet werden (Haklay 2013).

Versorgungsforschung ist „ein fachübergreifendes Forschungsgebiet, das ausgehend von der Patienten- und Populationsperspektive und vor dem Hintergrund komplexer Kontextbedingungen die Versorgungsstrukturen und -prozesse der Gesundheitsversorgung untersucht, den Outcome auf Ebene der Alltagsversorgung beschreibt und komplexe Interventionen zur Verbesserung der Versorgung evaluiert“ (Schrappe und Pfaff 2017, S. 11). Nach dem Aktionsplan Versorgungsforschung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) von 2014 wird Patient*innenorientierung als wichtiger inhaltlicher Aspekt der Forschungsprojekte angesehen und die Einbindung von Patientenvertreter*innen in jeder Phase der Forschungsprojekte gefordert (BMBF 2016). Jedoch fokussieren die ausgeführten Fördermaßnahmen meist auf den etablierten akademischen Wissenschaftsbetrieb. Die Förderung von Projekten, die direkt von Patient*innen benannt und ins Leben gerufen werden, ist aus Sicht der Autor*innen derzeit nicht zu sehen.

Partizipative Ansätze

Partizipation in der akademischen Forschung ist mehr als jemanden ‚mitmachen lassen‘. Partizipative Verfahren unterschiedlichster Art haben die traditionellen Rollen von Expert*innen und Laien wechselseitig verändert und dazu geführt, dass die Laienperspektive als eigenständiges Element (neben der wissenschaftlichen Expertise) in der Bewertung der Relevanz wissenschaftlichen Wissens für anstehende Entscheidungen anerkannt wurde. Teilhabe im Sinne einer vollumfänglichen Beteiligung am Forschungsprozess sehen partizipative Verfahren qua definitionem erst einmal nicht zwingend vor; jedoch zielt das durch partizipative Verfahren „realisierte Neuarrangement der Rollen von Wissenschaft, Politik und Öffentlichkeit […] darauf ab, Foren für einen gleichberechtigten Dialog zwischen Laien und Experten zur Klärung umstrittener empirischer und normativer Fragen zu schaffen“ (Hennen et al. 2004, S. 53). In der Medizin wird der Begriff der Partizipation häufig im Zusammenhang mit therapeutischen Entscheidungen verwendet. Patient*innen sollen in unterschiedlichen Phasen einer Therapie gemeinsam mit den Behandelnden die richtigen Schritte auf dem Weg zur Verbesserung des Gesundheitszustandes gehen.

Patient*innenzentrierte Versorgung wird vom Institute of Medicine definiert als eine Versorgung, die respektvoll individuelle Präferenzen, Bedürfnisse und Werte der*s Patient*in berücksichtigt und sicherstellt, dass diese in alle klinischen Entscheidungen einfließen (Institute of Medicine 2001). Die partizipative Entscheidungsfindung (shared decision-making) ist dabei ein Kernelement. Sie umfasst ein Modell der Patient*innen-Behandelnden-Interaktion, die auf einer „gemeinsam verantworteten Übereinkunft“ (Loh et al. 2007, S. A-1484) beider Parteien beruht. Durch einen bidirektionalen Informationsaustausch und unter Berücksichtigung der Präferenzen der Betroffenen findet eine Diskussion über die optimale Behandlung statt (Stiggelbout et al. 2015). Hierbei können Betroffene darin gestärkt werden, eine aktivere Rolle in der Behandlung einzunehmen und eine informierte Entscheidung zu treffen (Légaré und Witteman 2013). Die Aktualität und Relevanz der Thematik wurde in Deutschland durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) aufgegriffen (BMBF 2018, 2016). Das BMBF hebt hervor, dass „Gesundheitsforschung […] nur erfolgreich sein [kann], wenn sie sich am Bedarf der Patientinnen und Patienten orientiert“ (BMBF 2018, S. 8). Zusätzlich formuliert es als eines ihrer zentralen Ziele, Gesundheitsinnovationen stärker an den Bedürfnissen der Menschen zu orientieren (BMBF 2018).

Bürgerwissenschaftliche Ansätze

Community-based Participatory Research (CBPR) ist ein Forschungsansatz, der sich durch eine partnerschaftliche Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftler*innen und Gemeinschaften auszeichnet (LaVeaux und Christopher 2009). Gemeinschaften werden primär als soziale Gefüge verstanden, die sich durch gemeinsame Interessen und Bedarfe charakterisieren lassen (George et al. 2006). CBPR fokussiert dabei häufig auf marginalisierte Personengruppen (z. B. indigene Gemeinschaften) und Sachverhalte, von denen die beteiligten Gemeinschaften direkt betroffen sind. Ziel ist die gleichberechtigte Beteiligung von Wissenschaftler*innen und Mitgliedern der Gemeinschaft am gesamten Forschungsprozess (Jull et al. 2017). Forschung findet damit nicht in Gemeinschaften, sondern mit Gemeinschaften statt. In der Literatur zeigen sich jedoch Hinweise, dass Vertreter*innen der beteiligten Gemeinschaften in einige Aspekte weniger häufig eingebunden sind (z. B. Entwicklung von Forschungshypothesen) als in andere. Ziele von CBPR sind (1) das Gewinnen von Erkenntnissen, die für die beteiligten Gemeinschaften relevant sind, (2) das Anstoßen sozialen Wandels und/oder gesetzlicher Änderungen, um die Gesundheit und das Wohlergehen der beteiligten Gemeinschaften zu stärken und gesundheitliche Ungleichheiten zu reduzieren und (3) der Aufbau von Kapazitäten, die Gemeinschaften in die Lage versetzen, Herausforderungen eigenständig zu überwinden (Viswanathan et al. 2004).

Medizinische Forschung durch Bürger*innen kann auch unabhängig von der akademischen Wissenschaft geschehen.

Patient Engagement und Patient Involvement unterliegen keiner genauen Definition und werden häufig synonym, aber nicht immer konsistent verwendet. Das mit einem Begriff verbundene Maß an (erwünschter) Forschungsbeteiligung der Patient*innen ist teils länderspezifisch oder variiert sogar je nach Institution. In Großbritannien engagiert sich das National Institute of Health Research (NIHR) für die aktive Beteiligung von Patient*innen und der Öffentlichkeit in der Forschung (Patient and Public Involvement) (NIHR 2021). Der Begriff engagement wird als etwas verstanden, das wir im Deutschen ‚Wissenstransfer in die Gesellschaft‘ oder ‚Wissenschaftskommunikation‘ nennen würden: die eher unidirektionale Verbreitung bzw. Kommunikation von wissenschaftlichen Ergebnissen oder Wissen über Forschung in die Gesellschaft. Das Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) aus den USA definiert engagement in research als „meaningful involvement of patients, caregivers, clinicians, and other healthcare stakeholders throughout the entire research process […]“ (PCORI 2018). Am QUEST Center for Responsible Research des Berlin Institute of Health at Charité wird der Begriff Patient & Stakeholder Engagement im Sinne der Definition von PCORI genutzt und übersetzt als „aktive Patient*innenbeteiligung in der Gesundheitsforschung“ (BIH 2021). Sowohl bei PCORI als auch beim NIHR ist mit dieser Art des engagement oder involvement nicht die Beteiligung als Proband*in in Studien gemeint, sondern Forschung, die mit oder von Menschen aus der Bevölkerung gestaltet und nicht über oder für sie durchgeführt wird.

Die Herangehensweise der Partizipativen Gesundheitsforschung (PGF, im Englischen zumeist Participatory Health Research) stellt einen sehr weitreichenden Beteiligungsansatz dar: Patient*innen werden als Ko-Forschende verstanden. Beginnend mit der Aktionsforschung (Lewin 1946) in den 1940er-Jahren wird in den Sozial- und Gesundheitswissenschaften die gleichberechtigte Beteiligung und Mitwirkung von Nichtwissenschaftler*innen an Forschungsprozessen thematisiert. Dieser Forschungsansatz gründet auf dem Anspruch, „nicht nur zu forschen, sondern auch zu handeln, und dadurch soziale Wirklichkeit nicht nur zu verstehen, sondern auch zu verändern“ (Unger 2014, S. 35) und somit Befähigungs- und Ermächtigungsprozesse von nichtakademischen Ko-Forschenden zu befördern. Wichtige definitorische Aspekte von PGF beziehen sich darauf, Forschung als Koproduktion verschiedener Akteur*innen zu verstehen sowie Forschungsprozesse partnerschaftlich, machtkritisch und möglichst mit maximaler Mitgestaltung derjenigen Menschen zu organisieren, deren Lebensbereiche erforscht werden. Ziel der PGF ist die Förderung von Gesundheit und Wohlbefinden der Menschen und die Stärkung gesundheitlicher Chancengleichheit (Peter et al. 2020).

Patient Science wurde im Zuge eines vom BMBF geförderten Pilotprojekts am Beispiel der Seltenen Erkrankung Mukoviszidose entwickelt (Heyen et al. 2021). Das Projekt wollte dezidiert ein Format erproben, das ein höchstes Maß an Partizipation für Patient*innen in allen Phasen des Forschungsprozesses ermöglicht (Gardecki et al. 2021). Das Wissen, über das Patient*innen und ihre Angehörigen mit Blick auf eine bestimmte (in der Regel chronische) Erkrankung verfügen, wird hier als Expertise anerkannt und in allen Phasen des epistemischen Prozesses systematisch genutzt (Heyen et al. 2021). Patient Science geht damit hinsichtlich des Beteiligungsgrads weit über die meisten partizipativen Ansätze hinaus. Gleichzeitig unterscheidet sich Patient Science von etablierten Ansätzen wie PGF oder CBPR insofern, als es weniger auf die Transformation von bestimmten (oft lokalen) gesundheitsbezogenen Lebensverhältnissen bzw. auf ein diesbezügliches Empowerment als Förderung der Fähigkeit für selbständiges bzw. selbstbestimmtes Handeln der Betroffenen zielt, sondern ganz im Sinne von CS primär auf ein Empowerment bei der Produktion wissenschaftlichen Wissens. Dabei weist das generierte Wissen eine große Nähe zur Lebenswirklichkeit der Betroffenen und eine hohe Praxisrelevanz auf und hat das Potenzial, entscheidend zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beizutragen.

Patient Innovation ist ein Ansatz, der sich insbesondere durch seine Loslösung von der akademischen Forschung auszeichnet und damit – im Vergleich zu den bislang vorgestellten Begriffen – der bürgerwissenschaftlichen Idee am stärksten entspricht. Das Gesundheitssystem bietet oft keine adäquaten therapeutischen Optionen für Patient*innen mit (häufig seltenen, chronischen) Erkrankungen, die meist mit starken gesundheitlichen Einschränkungen und niedriger Lebensqualität konfrontiert sind. Traditionell geht man im Gesundheitswesen davon aus, dass medizinische Fachkräfte eher als Patient*innen das Wissen und die Fähigkeiten zur Innovation haben, jedoch entwickeln manche der Betroffenen bzw. ihre nicht-professionellen Betreuenden eigene Lösungen für ihre spezifischen Probleme (Habicht et al. 2012). Die Innovationen durch Patient*innen (patient innovators), von denen über 1.600 alleine auf der Plattform patient-innovation.com zu finden sind, reichen von einfachen nicht-technologischen Alltagspraktiken über die Erstellung komplexer Automatisierungsalgorithmen zur Verabreichung von Insulin bis hin zur Entwicklung chirurgischer Methoden und Implantate (Patient Innovation 2021). Diese Innovationen bieten das Potenzial, wesentlich zu einer Vermehrung von behandlungsrelevantem Wissen im Gesundheitswesen beizutragen (Canhao et al. 2016). Patient Innovation steht in der Tradition der Do-It-Yourself- und Open-Source-Bewegung (z. B. OpenAPS 2021) sowie der sozialen Gesundheitsbewegungen, wobei letztere ihren Ursprung bereits in den 1970er-Jahren haben. Sie zeigten schon lange vor der Etablierung (des Begriffs) der Bürgerwissenschaften, dass medizinische Forschung durch Bürger*innen bzw. Patient*innen auch unabhängig von der akademischen Wissenschaft geschehen kann (Mahr und Strasser 2021; Rabeharisoa und Callon 2002).

Diskussion und Fazit

Wie viel Partizipation in den verschiedenen Ansätzen tatsächlich angestrebt wird, differiert stark. Während Versorgungsforschung bereits die Patient*innenperspektive berücksichtigt, wird jedoch noch primär Forschung an, nicht Forschung mit Patient*innen durchgeführt. Im Sinne einer patient*innenzentrierten Forschung werden Fragen und Ergebnisse (outcomes) evaluiert, die Patient*innen selbst als sinnvoll und wichtig erachten, sowie das Empowerment von Patient*innen thematisiert. Auch die Möglichkeiten der partizipativen Entscheidungsfindung werden untersucht, in der Regel erfolgt jedoch kein Einbezug in die Forschung. Allerdings finden sich in jüngerer Zeit auch Ansätze, die stärker partizipativ angelegt sind (Farin 2017), wie etwa das Projekt GestDiNa_basic (Greiner et al. 2021).

Um dem Anspruch von CS zu genügen, ist in mindestens einer Phase des Forschungsgeschehens eine wissensgenerierende Beteiligung von Patient*innen oder Betroffenen notwendig. Dieses Kriterium erfüllen die hier genannten bürgerwissenschaftlichen Ansätze. CBPR und Patient Engagement/Patient Involvement gehen dabei von einer partnerschaftlichen Zusammenarbeit zwischen Bürgerwissenschaftler*innen und akademisch Forschenden aus. Die Zielgruppen sind in beiden Ansätzen unterschiedlich: Während CBPR soziale Gemeinschaften beteiligt, sind bei Patient Engagement und Involvement vor allem Patient*innen angesprochen. Offen bleibt, wie intensiv die Zusammenarbeit bei der Wissensgenerierung ist. PGF steht in der Traditionslinie von Sozial- und Gesundheitsforschung (public health), versteht Forschung als Ko-Produktion verschiedener Akteur*innen, ist jedoch in der medizinischen Forschung weniger implementiert.

Im Patient-Science-Ansatz werden die Bürgerforschenden stärker in den Forschungsprozess eingebunden und können die Forschungsinhalte mitbestimmen. Dies ist vor allem bei chronischen Erkrankungen gut einsetzbar, wenn Patient*innen und deren Umfeld eigene Erfahrungen und großes Vorwissen mitbringen. Patient Innovation hingegen umfasst selbstständig von Patient*innen und Betroffenen kreierte Entwicklungen, die (auch) ohne Einfluss und ohne Beteiligung der akademischen Forschung entstehen. Die Entwickler*innen sind in der Forschung und Wissensgenerierung vollkommen autonom. Diese Innovationen gehen den umgekehrten Weg: Erst nach der Entwicklung durch Bürgerforschende wird (manchmal) von akademischer Seite geforscht, wie im Projekt TeQfor1 (TeQfor1 2021). Bei den hier beschriebenen bürgerwissenschaftlichen Ansätzen – Patient Involvement/Engagement – CBPR – PGF – Patient Science – Patient Innovation – ist ein hohes Maß an Beteiligung von Patient*innen und Betroffenen in den einzelnen Forschungsphasen gegeben. Sie unterscheiden sich bezüglich Zielgruppe und Wissensgenerierung.

Die hier beschriebenen Begriffe sind in unterschiedlichen historischen und länderspezifischen Entwicklungen in der medizinischen Forschung entstanden. Angloamerikanische Begriffe mit ihrer meist älteren Tradition können auch deshalb nicht eins zu eins ins Deutsche mit einer noch jüngeren Tradition übernommen werden. Auch die unterschiedlichen Gesundheitssysteme der verschiedenen Länder spielen bei der Entwicklung von CS-Ansätzen eine Rolle. Eine Übersetzung der englischen Begriffe ins Deutsche ist somit nicht sinnvoll, da die dahinter liegenden Konzepte berücksichtigt werden müssen.

Ethische Aspekte, wie etwa die durch CS häufig versprochene Demokratisierung der Wissenschaft versus die Verstärkung der Exklusion benachteiligter Gruppen (Fiske et al. 2019), ebenso wie Aspekte der Datenqualität und -validität oder der Wissensgenerierung, haben in der medizinischen und CS-Forschung eine große Bedeutung, können jedoch im Rahmen dieses Artikels nicht behandelt werden. Jede einzelne dieser Fragen hinsichtlich der dargestellten Begriffe bedarf einer eingehenden Analyse und Diskussion. Es braucht interdisziplinäre Zusammenarbeit, um eine gemeinsame Sprache und transdisziplinäre Konzepte für bürgerwissenschaftliche Ansätze in Medizin und Gesundheitsforschung entwickeln zu können. Wir hoffen daher, mit diesem Beitrag eine interdisziplinäre Diskussion anregen zu können, an der sich ganz im Sinne eines CS-Verständnisses auch Bürgerforschende beteiligen.